Mi nombre es Román García Castillo, tengo 47 años y una experiencia de vida que contarles; mi vida transcurría de manera habitual hasta hace 4 años. Todo comenzó con un insoportable dolor de cabeza que fue quizás a causa de un estallamiento de un tumor que tenía alojado junto a la glándula hipófisis, recuerdo perfectamente esa mala noche, el dolor era insoportable, los vómitos con frecuencia y aseguro que mi presión arterial estaba muy por encima de los valores normales. Al amanecer, mi querida esposa me acompañó al médico, donde sólo dijeron que era un malestar común por la presión alta, me inyectaron una sustancia que por un momento disminuyó mi malestar y me enviaron de nuevo a casa.

   Yo no me sentía muy bien así que me recosté, pero ahí comenzó mi lucha por seguir manteniendo mi vida, al despertarme caminé por el pasillo que me conduce de mi recámara a la sala, ahí estaba mi hija menor, me vio caminar tambaleándome y mi párpado izquierdo cerrado. Ella se quedó perpleja al observarme, hizo una pregunta llena de preocupación -¿qué te pasó papi?- en ese momento me miré en el espejo y me di cuenta de la situación, situación que no me mantenía de pie, con un dolor de cabeza cada vez más intenso. Mi esposa y mi hija al verme así sólo querían que descansara y me recosté de nuevo, en ese momento mi esposa llamó a un médico quien le hizo una serie de preguntas y recomendó que me llevaran de urgencias a un hospital porque necesitaba atención de inmediato ya que podría tratarse de un problema neurológico muy serio. Y así fue que unos vecinos se tomaron la molestia de llevarme al médico, ahí me valoraron y se dieron cuenta de que no sólo era el problema de la presión del párpado, sino también que, aunque yo sentía que había movimiento en mi ojo, dicho movimiento no existía, así que de ahí todavía me llevaron al hospital de zona donde fue el primer hospital que visité y ellos al ver la recurrencia del caso y la valoración del médico anterior me transladaron al Centro médico Nacional Siglo XXI y de nuevo me valoraron, y fue ahí fue donde viví una de las más largas y frías noches de toda mi vida.

   Me llenaron de preguntas igual que a mi esposa. Al pasar la noche me transladaron al cuarto piso. Imagino la desesperación que vivió mi esposa, pues no fue hasta el lunes cuando le dieron un informe médico preciso. Yo también recibí la terrible noticia.

  -“Hemos realizado una serie de estudios y el resultado es un tumor que está invadiendo la silla turca y oprimiendo el 3er, 4º y 5º nervio craneal, así que debemos arriesgarnos e intervenir quirúrgicamente de inmediato, pues no sabemos con lo que nos vamos a encontrar en el camino y hay dos posibles salidas después de la operación: la vida o la muerte”-
Así que desde ese momento me prepararon para la intervención, intervención que llegó casi ocho días después de que se presentó aquel insoportable dolor de cabeza que era controlado por grandes dosis de morfina.

   El día de la operación llegó. Fueron cinco grandes horas de trabajo para los médicos y de preocupación y angustia para mi familia y amigos. Imagino el gran equipo interdisciplinario que estuvo ahí al pendiente de mi vida. La operación concluyó con éxito. Hasta ese momento yo seguía manteniendo señales de vida, fue entonces cuando el milagro comenzó a nacer; pasé por la sala de recuperación donde tenía un compañero de operación, si así lo puedo llamar, porque aunque lo duden, era más latoso que un niño con juguete nuevo y las enfermeras le decían que ya ni yo que estuve en peligro de muerte.
Cómo recuerdo aquella imagen cuando salí del elevador después de la sala de recuperación pues ahí estaban mis dos hijas, Norma y Mayra, parecían dos pequeñas impacientes de ver a su padre y movían su mano como un gesto que me decía, bienvenido a la vida papi, aquí estamos contigo.

  Hay mucho que contar de mi estancia en el hospital, como algunos ejemplos, que no quería que nadie más que mi esposa estuviera conmigo, que me molestaba orinar con ayuda de una sonda, que recibía más de 50 visitas al día, que le pedía a dios por todos los que venían a verme, que me diera fuerzas para salir del hospital lo más rápidamente posible, y así fue mi recuperación cada día, era sorprendente hasta para los médicos, así que no tardé mucho en irme a casa conde me esperaba la lucha la paciencia y una hija que estuvo ahí cuidándome, una esposa que me brindó amor día con día. Mi ojo fue respondiendo a estímulos hasta que llegó el día que lo pude abrir por completo. Mis piernas fueron recuperando fuerzas, mi vida fue ganando vida, mi familia fuerza, conocí el verdadero significado de la amistad, el del dolor, el de la constancia y por qué nó, del sufrimiento y la desesperación. Aprendí a visitar al médico, a ser puntual a cada una de mis citas y estudios programados, todos fueron dolorosos, algunos más, algunos menos. Aprendí a controlar la impaciencia por recibir el resultado de cada uno de ellos, aprendí también a valorar el esfuerzo de un médico y su incansable labor por salvar vidas.

  Hace unos días me hicieron una resonancia magnética, que no lo niego, me puso muy nervioso, pues era muy importante para saber si el esfuerzo que hasta ese día había realizado al seguir todas y cada una de las indicaciones médicas par cuidar mi salud, había valido la pena. ¿Quieren saber el resultado? . Paciente acromegálico sin residuos tumorales.

  Fue una enorme felicidad para mi y para los médicos que lucharon conmigo y que hoy me llaman “el milagro”.

 

NOMBRE: MARIA ISABEL SANTANA LOPEZ ARAIZA
EDAD: 39 AÑOS
ESTADO CIVIL: SOLTERA
Correo: tochisabel@hotmail.com

Isabel nació el 22 de diciembre de 1965, en Iztapalapa, en el seno de una familia presbiteriana, es la cuarta de siete hijos (cinco mujeres y dos hombres). Curso sus estudios básicos en San Lorenzo Tezonco, de 1980 a 1983 estudió la carrera de Técnico en Trabajo Social, posteriormente realizó el bachillerato en la Escuela Nacional Preparatoria No. Uno "Gabino Barreda" de la UNAM. En 1994 obtiene el titulo de Licenciada en Relaciones Internacionales egresada de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales con Mención Honorífica. En 1998 concluye los estudios de la Maestría en Relaciones Internacionales obteniendo un promedio de 10.0, por lo que es distinguida con una beca de intercambio académico para realizar una estancia de investigación de tesis durante un año en la Universidad Complutense de Madrid España. El tema de la investigación elegido certeramente por Isabel es El Proyecto del Genoma Humano.

A su regreso, en el verano del año 2000, Isabel comienza a presentar una serie de alteraciones tanto físicas como emocionales, que de inmediato fueron asociadas con su estancia en Europa.

El fuerte dolor de cabeza y las dificultades respiratorias hicieron que, durante más de dos años, se le suministraran tratamientos para una supuesta sinusitis crónica, la consecuencia de todo esto fue el abandono de la vida académica y laboral, con la consecuente pérdida de la seguridad social.

Por más esfuerzos que se hicieron para atender los malestares no se vio mejoría alguna, las dificultades respiratorias iban en aumento, al grado que, en diciembre de 2003 fue llevada de emergencia al Hospital Materno Infantil de Tláhuac, donde fue atendida por el Dr. Cesar Rubén Ramos Hernández quien casualmente es anestesiólogo de la unidad de Neurología del Hospital General de México, este atinado médico, después de observar el tamaño de pies y manos así como la exagerada cantidad de piel, sugiere que es necesario hacer un estudio de TAC, ya que la sintomatología presentada en ese momento por Isabel no correspondían a una enfermedad en las vías respiratorias sino que se podía tratar de un adenoma hipofisiario, el día 15 de diciembre se realiza el TAC y se descubre que el distinguido galeno estaba en lo cierto.

A partir de ese momento Isabel fue atendida en el Hospital General de México donde se le diagnostico un adenoma productor de hormona de crecimiento, el día 22 de Enero de 2004 el Dr. Lorenzo Marcelino Ruiz y el Dr. Aldo Valencia realizaron un abordaje transfenoidal percatándose que se trataba de un adenoma muy fibroso por lo que únicamente quitaron una mínima parte de la tumoración.

Cuando parecía que podría haber mejoría Isabel sufrió una recaída, esta vez se trataba de un dolor de cabeza que comenzaba a dañar la memoria. En mayo de ese mismo año los neurocirujanos decidieron internar a Isabel para realizar una segunda intervención; sin embargo después de dos semanas de estudios los médicos consideraron que el tumor era inoperable y canalizaron el caso al Instituto de Cancerología donde propusieron a Isabel para un tratamiento de radiación convencional de 20 sesiones, afortunadamente antes de ser sometida a dicho tratamiento, Isabel, logra ser derechohabiente del ISSSTE gracias a un viejo amigo de la Universidad.

El caso fue enviado al Hospital 20 de Noviembre donde tiene la fortuna de ser atendida por el reconocido neurocirujano Dr. Manuel Hernández Salazar quien sugiere que es necesario realizar un segundo abordaje transfenoidal, sin embargo a fines del mes de mayo Isabel presenta un trastorno en la memoria inmediata, lo que la llevo a caer en una depresión aguda misma que interesó al Dr. Aguirre, jefe de Psiquiatría del Hospital 20 de Noviembre a darle seguimiento a su caso por ser un síntoma que ningún otro paciente de adenoma productor de hormona de crecimiento había presentado, una vez controlada esta situación con tratamiento neuropsicológico el 20 de septiembre de 2004, Isabel es nuevamente intervenida quirúrgicamente.

Al estar Isabel convaleciente, su familia se percata que la memoria inmediata esta completamente recuperada sin embargo se ve afectada la memoria histórica. Desafortunadamente los resultados de la cirugía no son los esperados, pues a los seis meses se le practican sus estudios de seguimiento, haciéndose notar una evidente saturación de hormona de crecimiento, el parámetro fue alarmante, ante esta situación el Dr. Manuel Hernández Salazar diseña un tratamiento de estereotaxia de 26 sesiones que concluyeron en el mes de junio del año en curso.

La valoración de la aplicación del tratamiento se podrá iniciar a los seis meses de concluido el procedimiento.

Actualmente Isabel muestra una notoria mejoría, la delatan su incorporación a la vida académica como catedrática de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México, el entusiasmo para concluir la tesis de maestría y el animo de enfrentar la vida.

Isabel está agradecida con la vida porque le permitió tener la preparación suficiente para entender que su enfermedad es resultado de un accidente genético que la ha llevado a una aventura que hace girar su vida al enfrentar su destino.

MÉXICO DISTRITO FEDERAL A 27 DE AGOSTO DE 2005.

Carmen Jurado, carmeluchiviri@hotmail.com

Testimonio Carmen Jurado, Cadiz, España

Hola me presento, mi nombre es Carmen y esta es mi historia:
me gustaria verla publicada
Pensé que ya no podía pasarme nada más, después de tanto sufrimiento en
mi infancia y juventud, mi vida después de que me casé , era feliz , pese
al deterioro de mi cuerpo siempre adolorido y cansado, tenía un porqué para
seguir hacia delante, mis maravillosos hijos y mi marido un hombre bueno y
cariñoso que Dios puso en mi camino, como siempre le pedí en los momentos
más dolorosos de mi juventud.
Mis constantes dolores de cabeza siempre me tuvieron muy preocupada y
asustada ya que mi madre murió de un tumor selebrar cuando yo solo tenía 3
años,

Eso hacía que de alguna manera descuidara un poco mis visitas al médico,
ya que cuando iba achacaban todos mis males a la artrosis y la ansiedad.

Una mañana me desperté con muchos mareos y decidí ir al neurocirujano que
me trataba la artrosis de las cervicales y que recientemente me había
operado del túnel carpiano, como siempre me acompañaba mi querida hermana
Mari.. Al explorarme noté que me miraba muy fijamente a la cara, y pensé
¡que descarado! cuando me siento en la mesa su pregunta es, ¿siempre ha
tenido usted la misma cara? yo con mi constante humor, porque pese a todo
es el valor más grande que tengo, le contesté, ¡sí! siempre he sido axsí de
guapa, y él con su seriedad me contesta es que tiene usted rasgos
acromegálicos, ¿lleva alguna foto suya antigua que mostrarme? me pregunto,
¡no! le dije, aquello me parecía algo surrealista, me hizo un informe para
llevar al endocrinó, le pregunté qué era la acromegalia y el me contestó
que
ya me lo explicarían.

El endocrino me explicó muy bien lo que era, una enfermedad rara que la
padecían 6 de cada 100.000 personas, un tumor en la hipófisis, a partir de
ahí, y aunque disimulaba ante mi familia, se dispara dentro de mí un miedo
terrible, recordaba lo de mi madre, y es cuando empiezo a ver mis rasgos
acromegálicos, la nar&icute;z ensanchada, la lengua grande, mandíbula más
pronunciada , una muela de juicio, casi me da la vuelta el entrecejo algo
abultado, los pies me aumentaron 2 números y los anillos no me cabian,
tuve que cortar mi alianza de matrimonio para poder sacarmela.

Después de todas las pruebas, analíticas hormonales, radiografía de la
silla turca, resonancia magnetica y descarga de glucosa, confirmaronn el
diagnóstico: Macroadenoma Hipofisiario productor de GH, y la inmediata
operación.

Tuve la suerte de que acababan de salir al mercado unas inyecciones
fabricadas en Estados Unidos y pocas personas las habian probado aún, su
nombre era Somatulina Auto gel 90 mgrs. era un inhibidor para reducir el
tumor y así pudiera ser mas fácil su extirpación. Eran muy costosas, cada
una costaba 1,200 euros y me pusieron 4 , una cada 28 dias.

Llegó el día de la operación . Para no preocupar a mi hermana y a mi
marido quienes me acompañaron al quiróFano, sonreía todo el tiempo, pero
por
dentro me comía el miedo y más cuando antes de entrar nos dice el celador,
cuando termine ira para la Unidad de Cuidados Intensivos casi me desmayo,
al entrar al quirófano vi. la camilla y mucha gente con bata blanca que me
rodeaban y hablaban entre sí.

Quedé dormida pronto y lo peor fue al despertar en la UDI estaba intubada,
sin fuerzas y con una sed terrible. Así estuve mucho tiempo y no me podían
dar agua.

Al fin subí a la habitación y me rodeó mi familia; mi marido y mi hermana
a quien tengo que agradecerle eternamente su apoyo y cariño.

Desde ese momento y hasta ahora -4 años después- no he necesitado de
ningún tratamiento, mis niveles hormonales se estabilizaron desde el
momento
de la intervención. Quedó un residuo que aparece en la resonancia, pero no
me ha afectado hasta el momento, Dios quiera que siga así para siempre.

Las secuelas que me han quedado son dolores articulares, por la artrosis,
insuficiencia pulmonar , hipertensión y fibromialgia según el reumatólogo
causada por todas mis malas experiencias.

Un saludo a todos los que padezcan de acromegalia y mucho ánimo.

Sinceramente,
Cármen Jurado
e-mail: carmeluchiviri@hotmail.com
RESPUESTA

Hola Elena gracias por contestarme, me he alegrado mucho. Siento muchisimo
no estar cerca para asistir a vuestras reuniones, soy del Sur de España
concretamente de Cadiz,buscando informacion para mi grupo de apoyo de msn
acromegalicos unidos encontre vuestra paguina y decidi escribir pero me
gustaria mucho seguir en contacto por eso te doy la direcion del grupo por
si os interesa participar solo llevamos una semana y somos tres
participantes con acromegalia uno es alberto de mexico, Diomi de venezuela y
yo.lo que pretendo con este grupo solo es estar en contacto para que podamos
apoyarnos y contar como vamos con nuestros tratamientos y controles UN
SALUDO.

28 de Marzo del 2007.

Hola:

Mi nombre es Delia Razo Jacobo

e-mail: deliarj@hotmail.com

Yo empecé a notar cambios en mi cuerpo por el año 2002 más o menos, algunos de mis anillos ya no me quedaban, aumenté un número de calzado, mis facciones se tornaron muy toscas, subí de peso, algunas veces me dolía la cabeza, pero todo esto lo atribuía a que estaba embarneciendo, yo hacía mucho ejercicio aeróbicos y pensaba que el dolor esporádico de piernas se debía a eso al ejercicio, acudí en varias ocasiones a mi Clínica del IMSS con mi médico familiar, la respuesta que me dio es que estaba reteniendo líquidos que dejara de comer ciertos alimentos, pero yo seguía con el mismo problema.

Así estuve mucho tiempo hasta finales del 2005, un amigo de la familia que es doctor, me recomendó que viera a un especialista ya que el consideraba que no era problema de retención de líquidos sino mas bien un problema hormonal.

El 21 de Enero del 2006 acudí al consultorio del Dr. Carlos Herrera Madrigal endocrinólogo, quien me indicó realizarme varios estudios para determinar mi padecimiento, cuando le llevé los resultados de los estudios, éste doctor fue el que me dio la noticia mas terrible y espantosa de toda mi vida, "lo que usted tiene señora se llama Acromegalia" y eso que es doctor, pregunté, él me explicó que se debe a un tumor que se localiza en la hipófisis en la base del cerebro, y que además, como es una enfermedad rara, salía muy caro el tratamiento y máximo una operación..

Me deprimí muchísimo, pero gracias a Dios que me dio un "Angel" que es mi hija, a la cual le doy las gracias por su paciencia, tolerancia, su compañía y su entusiasmo que siempre me ha brindado para superar esta catarsis que estoy viviendo.

Después de una búsqueda bastante agobiante mi hija contactó en enero del 2006 al Dr. Moisés Mercado de Centro Médico Siglo XXI, nuevamente me realizaron todos los estudios concientes a esta enfermedad y el 4 de agosto del 2006 fui operada por el Neurocirujano Dr. Fabrizio Cohn Z.y actualmente me atiende el Dr. López Felíx.

Hoy precisamente acudí a consulta en Siglo XXI en Endocrinología con el Dr. Sosa y pues me dio malas noticias mis niveles aún continúan altos, la IGF-1 está en 577.0.   Ahora sí estoy mas preocupada y muy depremida, ya que yo tenía la seguridad de que con la operación iba a mejorar bastante y no fue así, ya no se qué sigue pero tengo mucho miedo.

Aprovecho también para dar las gracias a todos mis compañeros y amigos de este maravilloso grupo de acromegálicos, en especial a Elenita, Lulú, Román, Ana María y Polo, que me han ayudado a aceptar y conocer un poco mas acerca de esta enfermedad.

Muchas gracias.